Mielőtt a gyermeked elég nagy lesz ahhoz, hogy egyedül kontrollálja a PKU-ját, célszerű elkezdni mesélni neki a diétáról és a kezelésről. A következő tippek hasznosak lehetnek, hogy egyszerűen és érthetően mesélj a PKU-ról.
Egyszerű példákat használj az elvek elmagyarázására!
Beszélj a Gondozóközpont munkatársaival azokról a szórakoztató tevékenységekről, játékokról és forrásokról (például könyvekről), amelyek segítenek a gyermekednek, hogy jobban megértse, mi az a PKU, illetve hogyan hat a diéta. Ügyelj arra, hogy a klinikán tett látogatásokon együtt vegyetek részt, és amikor már nagyobb és bátrabban kommunikál, biztasd őt, hogy ő is beszélgessen a dietetikussal illetve az orvossal. Ennek az ideje minden gyermeknél más korban jön el, de a középiskolás korig mindenképpen bekövetkezik.
Erősítsd meg abban, hogy mondhat nemet!
Tanítsd meg a gyermekednek, hogy kérdezzen meg téged, ha ismeretlen étellel kínálják meg, és tudatosítsd benne, hogy teljesen rendjén való visszautasítani a kínált ételt, ha nem biztos abban, hogy megeheti-e vagy ha az a bizonyos étel nem része a diétának.
Mondd el gyermekednek, hogy ez nem az ő hibája!
Lehet, hogy a gyermeked nem érti, miért nem ismer más embert, aki szintén PKU-val él, és azt gondolhatja, hogy valami olyat tett, amivel ezt „érdemelte”. Magyarázd el a gyermekednek, hogy minden ember más, az embereknek nem egyformák a hajuk és a szemük színe is más és más. A PKU pedig olyasvalami, amivel az emberek születnek, nem pedig olyan dolog, amit bárki is előidézhet. Erősítsd meg benne a tudatot, hogy ő különleges, és hogy a diétát azért kell betartani, hogy ő egészséges maradjon.
Maradj pozitív
Az ételekről fontos a megfelelő üzenetet közvetítened. A tiltott ételekről jobb olyan kifejezések kíséretében beszélni, mint „fehérjedús”, „nem”, „tilos” vagy „állj”, mint „rossz” ételként emlegetni ezeket. Segítsd a gyermekedet, hogy ahogy növekedik, elfogadja a PKU-ját és megtanulja kontrollálni. Beszélj pozitívan az ételekről vagy a PKU-s speciális tápszerről, magyarázd el, hogy ez a diéta azért van, hogy segítsen neki egészségesnek maradni. Étkezésekkor azzal is próbáld erősíteni a családi kötődést, hogy a diétázónak hasonló ételeket készítesz, mint a család többi tagjának, akiknek nem kell tartaniuk a fehérjeszegény diétát.
Ne feledd:
- Ha te jól megbirkózol a PKU-val, akkor neki is több esélye van elfogadni a helyzetet.
- Beszélj velük minél előbb úgy, mintha ez hozzátartozna az életéhez, hogy hozzászokjon és ez része legyen a döntéseinek.
- Nem vagy egyedül.
Beszélj arról a gyermekeddel, hogy más ismerősei is, még ha felnőttek is, speciális diétán vannak, hogy ő tudja, nem ő az egyetlen, aki diétázik. A klinikán vagy különböző események alkalmával használd ki a lehetőséget arra, hogy találkozzon más PKU-s gyermekekkel.
Ne pánikolj és ne aggódj túl sokat, ha a dolgok nem tökéletesek. Az étkezési rend megtanulása egy folyamat, ami minden gyermeknél időt vesz igénybe.
Hogyan vonjam be jobban a gyermeket a saját diétájába?
A gyermekek természetüknél fogva kíváncsiak. Már egészen kicsi korától kezdd el bevonni a gyermekedet az ételkészítésbe. Engedd meg neki, hadd mérje ki az ételét, mutasd meg, hogy hogyan kell csinálni. Beszélgess vele, miközben az ételét készíted, hogy felismerje az egyes ételféleségeket és azt, hogy azok hogyan illeszkednek a diétába.
Ahogy a megtanul majd számolni, segíts kiszámolni a fehérjebevitelt. Találj ki számolós játékot, sőt akár memóriajátékot is abból, hogy mit evett meg.
Hogyan beszéljek a gyermekemmel a PKU-s tápszerről?
Emlegesd úgy a PKU-s tápszert, mint egy „különleges italt”, amitől a gyermeked „nagyra fog nőni és egészséges marad”. Adj sok pozitív megerősítést és dicséretet, ugyanakkor szögezd le, hogy a PKU-s tápszert mindenféleképpen meg kell inni.
A PHE-szegény diétás közlekedési lámpás játék
Sok szülő alkalmazza a közlekedési lámpás hasonlatot arra, hogy megtanítsa gyermekének: a PHE-szegény diéta szerint háromféle étel létezik.
- Egy nagy papírra rajzolj három kört, amik a közlekedési lámpára emlékeztetnek, és színezd őket a lámpáknak megfelelően zöldre, sárgára és pirosra.
- Vágd ki a különböző ételek és ételféleségek képeit a magazinokból.
- A játék elkezdéséhez magyarázd el, hogy háromfajta étel van: a „zöld”, a „sárga” és a „piros”.
- A gyermekeddel együtt osszátok be az ételeket a háromféle szín szerinti csoportba.
Zöld = ételek, amelyek fehérje-/PHE-szegények és bármilyen mennyiségben fogyaszthatók.
Sárga = ételek, amiket ehet, de csak mértékkel – ekkor az elfogyasztott fehérjét számolni kell, grammokban.
Piros = ételek, amelyeknek magas a fehérjetartalmuk, ezért jobb kerülni őket.
Amikor a gyermeked megérti a dolog logikáját, akkor a közlekedési lámpás játékot tovább bővítheted, hogy gyarapítsd a gyermeked tudását. Az új ételek képei szórakoztató kihívást jelentenek a gyermekeknek, mivel rá kell jönnie, melyik új étel melyik színű lámpához tartozik, illetve tesztelheted is a gyermekedet, hogy a „piros” étel képét a zöld lámpára helyezi, vagy fordítva, és megkérdezi, rendben van-e úgy a besorolás. A közlekedési lámpás játék segít neked abban, hogy beszélgesd a gyermekeddel a diétás választásokról. Azok a gyermekek, akik ismerik a közlekedési lámpás játékot, könnyen megértik a „zöld” és a „piros” ételek közötti különbséget, és emiatt a szülők anélkül is mondhatnak nemet az ételekre, hogy folyton ki kéne ejteniük a „nem” szócskát. Néhány szülő hasonló okokból dönthet úgy is, hogy az ételeket „fehérjeszegény” és „fehérjedús” ételeknek mondja.
Megjegyzés: A PKU diétája egyénenként különbözik, az itt leírt információk kizárólag iránymutató jellegűek. A dietetikusod és/vagy az orvosod a PKU diétával kapcsolatos minden kérdésedről tájékoztatást fog adni Neked és a családodnak is, fordulj hozzájuk bizalommal!
