Az iskolakezdés egyszerre izgalmas és zaklatott időszak, gyermeknek és szülőnek egyaránt. Ha a gyermeked PKU-val él, akkor elengedhetetlen a család, az iskola és szükség esetén a gondozóközpont munkatársai közötti jó kommunikáció. Ez teszi lehetővé, hogy gyermeked könnyen megszokja az iskolai környezetet.

 
Mit mondjak az iskolában dolgozóknak?

IskolakezdésA lehető leghamarabb hozd az iskola és a tanárok tudomására, hogy a gyermeked PKU-s. A tanároknak és az iskola többi dolgozójának magyarázd el, miért fontos, hogy a gyermeked betartsa a számára előírt különleges étrendet, és hogy miért van szüksége gondos felügyeletre. Kérdezd meg, hogy szükség esetére tarthat-e az iskolában fehérjeszegény falatoznivalót. Hasznos lehet, ha megkéred a tanárokat, hogy a maradék ételeket csomagolják el egy ételhordó dobozba, hogy ellenőrizni tud, hogy valójában mennyit evett meg gyermeked a nap folyamán. Sok gyermek, főleg a kisebbek, az osztályteremben esznek, mielőtt kimennének az udvarra játszani, így könnyebb követni, hogy mennyit evett és mennyit hagyott meg az ételből. Járj utána, hogy a gyermeked iskolájában mi az erre vonatkozó gyakorlat.

 
Meséljek a többieknek a PKU-ról?

Nagyon fontos, hogy gyermeked legközelebbi barátai tudjanak a PKU-ról, hogy megértsék a helyzetet és a különböző társas szituációkban segíthessenek a gyermekednek. Ha ő nem akar erről beszélni a barátainak, akkor ajánld fel a gyermekednek, hogy hívja meg a barátait, és majd beszélj velük a PKU-ról te magad. Hívd össze a szülőket is, vagy beszélj erről a szülői értekezleten a többi anyukával/apukával, ahol lehetőségük nyílik kérdéseket feltenni és megtapasztalni, mivel jár PKU-val élni. Beszélj a speciális tápszerről, a vérmintavételről. Győződj meg arról, hogy a gyermeked is egyetért-e ezzel a módszerrel, és információátadáskor törekedj az egyszerűségre.

 
Be kell-e vinnünk az iskolába a speciális tápszert?

Sok gyermek beviszi magával az iskolába a speciális tápszerét, mert így az előírt napi bevitelt elosztva tudja bevenni a nap folyamán. Ez lehet, hogy nem felel meg minden gyermeknek. Szerencsére sok féle állagú és ízű speciális tápszer elérhető már, találjátok meg azt az egy fajtát, amit hajlandó elvinni az iskolába és ott bevenni azt. Kérd ki a dietetikusod tanácsát is, találjátok ki együtt, hogy a gyermekednek mi lenne a legjobb.

 

Hasznos tippek

  • Fontold meg fogyasztásra kész speciális tápszer használatát, adását.
  • Az előre elkészített speciális tápszert add jópofa sportpalackban, hogy a gyermeked ne érezze úgy, hogy ő „más”, hogy kilóg a sorból.
  • Járj utána, hogy a gyermek bemehet-e az orvosi szobába meginni a speciális tápszert, ha ott akarná elfogyasztani.
  • A speciális tápszert csomagold az ebéd mellé, hogy az ebédszünetben meg tudja inni a gyermeked
  • A csomagoláshoz használj jégakkut, ha a gyermeked jobban szereti a tápszert hidegen vagy ha porból előre elkészítetted az italt
  • Ha a gyermekednek iskola utáni elfoglaltságai is vannak, például edzésre jár, szükség esetén csomagolj neki több tápszert

 
Mi a helyzet az iskolai ebéddel?

Lehetséges, hogy egyszerűbbnek tartod, ha magad csomagolod az ebédet. De ha megengeded, hogy a maga válasszon az ebédelési lehetőségek közül, az boldoggá fogja tenni, ha pedig összeírja neked a választási lehetőségeket, azzal mindkettőtök dolgát megkönnyíti. Érdeklődj a közétkeztetési cégnél, hogy vállalják-e a fehérjeszegény diétát. Sok jó tapasztalat van már ezzel kapcsolatban, kérd ki mások tanácsát illetve fordulj segítségért a dietetikusodhoz.

Ötletek csomagolt ebédhez:

  • Fehérjeszegény kenyérből, például Loprofin kenyérporból készült szendvicsek. Ezeket meg is piríthatod
  • Fehérjeszegény zsemlék (például Loprofin kenyérporból készült) töltelékkel Ez lehet Loprofin húspogácsa, paprikás felvágott vagy alacsony fehérje tartalmú virsli, fehérjeszegény, ízletes tekercsek, hamis hamburger
  • Hideg zöldséges fasírt
  • Zöldség pörköltek fehérjeszegény tésztával
  • Rizspapírba tekert ételek vagy sushitekercsek fehérjeszegény rizzsel (például Loprofin rizzsel)
  • Fehérjeszegény tészta vagy rizs termoszban, hogy meleg maradjon
  • Saláták fehérjeszegény tésztával és rizzsel
  • Különböző gyümölcsök és nyers zöldségek

A receptjeink között remek ételötleteket találsz. A fehérje tartalomra mindig figyelj!
 

Hogyan segítsek a gyermekemnek, hogy könnyebb legyen betartania a diétát?

  • Kérd meg a gyermeked tanárát, hogy keressen meg téged, ha kérdése van a gyermek étrendjével kapcsolatban.
  • Gondoskodj arról, hogy a tanár pontosan értse, milyen különleges étrendbeli igényei vannak a gyermekednek, hogy elkerüljék az étkezési hibákat.
  • Néhány anyuka előre elkészíti az ebédet és beadja a konyhába. Fehérjeszegény főtt ételt vagy kenyeret, hogy a gyermeke a többiekhez hasonlóan „különleges” ebédet kaphasson. Ügyelj arra, hogy ne ugyanazt vidd be, mint amit egész héten ettek, és „egészségtelen” se legyen az étel
  • Használj sok zöldséget és gyümölcsöt, ezzel is példát mutathattok a többieknek

 
Részt vehet-e a gyermekem iskola utáni tevékenységekben?

Minden más gyermekhez hasonlóan részt vehet az iskola utáni tevékenységekben. Neked csak előre kell tervezned. Beszéljetek az iskola utáni tevékenységét vezető szakemberrel vagy az edzővel a PKU-ról. Tudakold meg, hogy bármi módon is érint-e nem otthonról hozott élelmiszert. Magyarázd el, hogy a PKU-val élő gyermekeknek, ha jól esznek és magukkal viszik a speciális tápszerüket, nincs semmi más extra igényük, így nem kell többet falatozgatniuk, mint más gyerekeknek. Gondoskodj arról, hogy az edzés időtartamának és fizikai intenzitásának megfelelő élelem és ital legyen a gyermekednél. A legtöbb esetben ez csak vizet jelent.

Hivatkozási forrás: PKU Handbook [2005]. Australasian Society for Inborn Errors of Metabolism (ASIEM) (Australia and New Zealand). Chapter 9: Preparing for childcare, preschool and school.
 

Megjegyzés: A PKU diétája egyénenként különbözik, az itt leírt információk kizárólag iránymutató jellegűek. A dietetikusod és/vagy az orvosod a PKU diétával kapcsolatos minden kérdésedről tájékoztatást fog adni Neked és a családodnak is, fordulj hozzájuk bizalommal!