A PKU-s tinédzserlétnek megvan a maga jó és rossz oldala. Be kell tartani a diétát, és valószínű, hogy a többiektől érkező nyomást is kezelned kell. Sokféle kockázatos viselkedéssel találkozhatsz. De ne feledd, hogy Neked a jövőbeli egészséged a legfontosabb dolog, úgyhogy ne engedj a befolyásolásnak csak azért, hogy „beilleszkedj a sorba”. Beszélj az érzéseidről azokkal, akikben megbízol. Ez sokat jelenthet.
Mindenki „más”
Teljesen normális dolog, ha olyan periódust élsz meg, amiben „be akarsz illeszkedni” a többiek közé. Senki sem élvezi, ha a társai ítélkeznek felette, főleg az alapján, ahogy kinéz vagy amit eszik/nem eszik. Lehet, hogy úgy érzed, hogy nagyon kilógsz a sorból, mert más ételeket eszel, mint a többiek. Márpedig az étkezés sok társas összejövetel központi eleme. A nyomás ellenére fontos továbbra is tartani a diétát és kerülni a fehérjedús ételeket. Beszélj erről a barátaiddal. Tervezz előre. Arra összpontosíts, hogy mit ehetsz, és olyan helyeket látogass gyakran, ahol Te is élvezheted az ételkínálatot. Minél többet tudsz magáról az étrendről, annál könnyebb lesz betartani.
Tippek arra, hogyan maradj egészséges
Légy aktív
A rendszeres testmozgás jobb kedvre derít és a szorongást is csökkenti. Ez erősíti az önbizalmadat és a testedhez való viszonyodat. Ha aktív maradsz, az segíthet abban is, hogy a vér PHE-szintjét a javasolt tartományban tartsd.
Vegyél részt pozitív tevékenységekben
Minden nap szakíts időt valami hasznos és élvezetes tevékenységre. Tornázz, menj uszodába, sportolj, menj el sétálni egy barátoddal, hallgass zenét! Találj új hobbit magadnak, olvass könyveket, tanulj meg főzni! Nagyon hasznos lesz a későbbiekben.
Ne tulajdonítson nagy jelentőséget a külső megjelenésnek
Önmagában is az egész embert lásd. Írj egy listát azokról az emberekről, akiket csodálsz, akik sokat tettek érted az iskolában, a társaságban vagy a világban. Vajon az ő külső megjelenésüknek fontos része volt a sikereikben és az általuk elért teljesítményben?
Kerüld el azokat az embereket, akik túlságosan nagy jelentőséget tulajdonítanak a testalkatnak vagy a testtömegnek! Az igaz barátok úgy fogadnak el Téged, ahogy vagy!
Referencia:
1. My PKU Binder [2011]. National PKU Alliance (USA). Chapter 7: Ages 13 to 17 Years.
2. PKU Handbook [2005]. Australasian Society for Inborn Errors of Metabolism (ASIEM) (Australia and New Zealand). Chapter 11: PKU teenagers and adults.
Bulik és társasági összejövetelek
Egy tini véleménye Németországból
„Ami az étrendemet illeti, mindig is nagyon nyitottan viselkedtem az osztálytársaimmal és a barátaimmal. Amikor megkérdezték, mi az, amit iszom, elmondtam nekik, hogy az az én „tejturmixom”, amit meg kell innom, mivel nem ehetek fehérjét. Aztán felsoroltam azokat az ételeket, amiket nem ehetek és elmondtam, hogy a fehérje fogyasztása károsítaná az agyamat. Mivel mindent ilyen nyíltan elmagyaráztam, az emberek rájöttek arra, milyen komoly dolog is ez a PKU és figyelembe vették a különleges kéréseimet, ha voltak. Így már sokkal könnyebb volt PKU-val élőknek is megfelelő éttermet választani vagy megmondani a barátaimnak, hogy haza kell szaladnom a tápszeremért. Minden ember, akivel találkozol, lehetőség arra, hogy növeld a PKU ismertségét!”
Tippek társas összejövetelekhez
- Gondold végig, hova mész, és tervezd meg előre, ha ott étkezésre is sor kerülne
- Egyél előtte megfelelően, hogy ne éhezz annyira, ha véletlenül nem találnál az étrendedbe illő olyan ételt, amit a napi korlátozott fehérjefogyasztás miatt megehetnél
- A bulikra vigyél magaddal fehérjeszegény ételeket, amivel kínáld meg a többieket is Így legalább biztos lehetsz benne, hogy egyfajta étel biztosan akad majd, amit biztonsággal elfogyaszthatsz
- Tarts magadnál egy listát a fehérjeszegény falatkákról, amiket ehetsz, arra az esetre, ha valahova váratlanul elhívnának
- Teljesen rendben van, ha visszautasítod az ételt, amivel megkínálnak
- Készülj fel arra, hogy társas helyzetekben kérdéseket tehetnek fel Neked
- Mondd el egy barátodnak, mivel jár a PKU – erős támaszra lelsz majd benne
- Keresd más PKU-val élő tinédzserek társaságát az interneten vagy a Gondozóközpontban dolgozók segítségével. Tedd fel bátran a kérdéseidet a különböző PKU-s fórumokban vagy hozz létre egy csoportot, hogy te tudj segítséget nyújtani a többiek részére
- Soha ne kockáztass! Tartsd be a szabályokat az életed végéig!
Ragaszkodj a diétához
Az évek ugyan telnek, de a fehérjeszegény diéta betartása ugyanolyan fontos lesz. Ha zavarban vagy illetve a többiek ugratnak a diéta miatt, kérjük, beszélj olyasvalakivel, akiben megbízol. A diéta abbahagyásával nem éri meg kockáztatnod az egészségedet. A környezetedben igenis vannak olyan emberek, akik törődnek Veled és segíteni akarnak.
Referencia:
1. My PKU Binder [2011]. National PKU Alliance (USA). Chapter 7: Ages 13 to 17 Years
2. PKU-val jól élni, Prof. dr. Kurt Ullrich, Münster, Prof. dr.Udo Wendel, Düsseldorf
Megjegyzés: A PKU diétája egyénenként különbözik, az ebben a cikkben foglalt információ tehát csak iránymutató jellegű. A dietetikusod és/vagy az orvosod a PKU kezelésével kapcsolatos minden kérdésedre tájékoztatást fog adni Neked és a családodnak.
